Ποια είναι η θέση της Πολιτείας και του Υπ. Υγείας όσον αφορά το μέλλον του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.; Δείτε τις ανακοινώσεις που εξέδωσαν: ο Πανελλήνιος Σύλλογος Η Καρδιά του παιδιού και ο Πανελλήνιος σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες.
Ένα αρκετά καυτό θέμα απασχολεί εδώ και χρόνια χιλιάδες οικογένειες που έχουν στο άμεσο περιβάλλον τους άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια αυτό των Παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα.
Για αυτό το αρκετά σημαντικό πρόβλημα εν έτη 2022 δυο μεγάλοι σύλλογοι που εκπροσωπούν τα άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες εξέδωσαν ανακοίνωση όπου με ερωτήσεις τους μέσα από τις ανακοινώσεις τους ζητούνε άμεσα απαντήσεις όσο αφορά το μέλλον του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.;
Υπουργέ κ.Θ.Πλεύρη & κ.Μ.Γκάγκα ως εκπρόσωποι της Πολιτείας και του Υπ. Υγείας αναμένουμε μέσα στις επόμενες ημέρες να δώσετε τι σαφείς απαντήσεις που απαιτούνται στους προβληματισμούς και στα ερωτήματα που σας θέτουν οι δυο επίσημες ανακοινώσεις των συλλόγων με συγγενείς καρδιοπάθειες που εκπροσωπούν χιλιάδες κόσμο από πίσω.
Ανακοίνωση Πανελλήνιος Σύλλογος Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ, από της ιδρύσεώς του προ 40 και πλέον ετών, αγωνίζεται με πρωταρχικό στόχο να συνδράμει με κάθε τρόπο και χωρίς καμία διάκριση όλα τα καρδιοπαθή παιδιά και τις οικογένειές τους, στηρίζοντας και σεβόμενος τις επιλογές των γονέων, παρέχοντας ενημέρωση, ηθική αλλά και οικονομική βοήθεια, στο μέτρο των δυνατοτήτων του, με διαφανή και ακριβοδίκαια κριτήρια και διαδικασίες.
Στην πορεία των 40 αυτών ετών, Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ:
α) Πρωτοστάτησε αγωνιζόμενη για την ίδρυση του πρώτου Παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου στην Ελλάδα, στο Νοσοκομείο Παίδων « Αγία Σοφία».
β) Χαιρέτισε την δημιουργία και στήριξε την λειτουργία του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου στο Ωνάσειο, ώστε να καλυφθούν κενά που άφηνε η λειτουργία του ΠΚΧ στο «Αγία Σοφία», ιδιαίτερα δεδομένου ότι το Ωνάσειο είναι μεν νοσοκομείο Ιδιωτικού Δικαίου, αλλά ανήκει στο κράτος.
γ) Όταν ιδιωτικοί φορείς, καλύπτοντας κενά στην παροχή υπηρεσιών των δύο δημοσίων κέντρων, ίδρυσαν δύο νέες παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές, στο ΜΗΤΕΡΑ και στο ΙΑΣΩ, σεβαστήκαμε και στηρίξαμε την απόφαση όποιων γονέων έκριναν ότι εκεί θα ήταν καλύτερα να απευθυνθούν για την θεραπεία των παιδιών τους: α) με παραστάσεις σε κάθε αρμόδιο ώστε τα δημόσια ασφαλιστικά Ταμεία να σέβονται και αυτά την επιλογή των γονέων, ζητώντας από τα Ταμεία να καλύπτουν πλήρως τα νοσήλια β) Με παραστάσεις στα ιδιωτικά κέντρα να κάνουν σημαντικές εκπτώσεις στις χρεώσεις συμμετοχής των γονέων στα νοσήλια, για τα καρδιοπαθή παιδιά, στα πλαίσια των προγραμμάτων τους Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, και γ) Βοηθώντας και εμείς οικονομικά όσο μπορούσαμε για την κάλυψη της συμμετοχής των γονέων στα νοσήλια, ώστε οι γονείς να μπορούν αποφασίζουν ελεύθερα, κατά το δυνατόν χωρίς οικονομικούς περιορισμούς.
Παράλληλα, η ΚΑΡΔΙΑ του ΠΑΙΔΙΟΥ παγίως έχει διατυπώσει με υπομνήματα και πολλαπλές παραστάσεις στους αρμοδίους τις εξής θέσεις:
- Τα αποτελέσματα των Παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων πρέπει να κοινοποιούνται δημόσια, και να ελέγχονται για την αλήθεια και ακρίβειά τους από ανεξάρτητους επιστημονικούς φορείς. Μόνο έτσι οι γονείς θα μπορούν να αποφασίζουν που θα απευθύνονται για το υπέρτατο αγαθό αποκατάσταση της υγείας των παιδιών τους.
- Το κράτος οφείλει να διασφαλίσει ότι η βασισμένη σε αντικειμενικά και αξιοκρατικά κριτήρια επιλογή παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου από τους γονείς θα τους είναι και οικονομικά εφικτή, δηλαδή η κάλυψη των εξόδων από το δημόσιο ταμείο θα είναι πλήρης.
- Το κράτος οφείλει να θεσμοθετήσει πάγια Επιτροπή Ειδικών Επιστημόνων οι οποίοι θα προτείνουν τα κατάλληλα μέτρα για την διασφάλιση υψηλού επιπέδου θεραπείας για όλα τα καρδιοπαθή παιδιά στην Ελλάδα, χωρίς διακρίσεις.
Για τον λόγο αυτό Η ΚΑΡΔΙΑ του ΠΑΙΔΙΟΥ έχει χαιρετίσει με ιδιαίτερη ικανοποίηση την συγκρότηση από το Υπουργείο Υγείας της Επιτροπής Καρδιοχειρουργικής Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών του ΚΕΣΥ, απαρτιζόμενη από καταξιωμένους Έλληνες επιστήμονες, στην οποία ανέθεσε να εισηγηθεί τα δέοντα μέτρα στο Υπουργείο. Επίσης, ευχαριστεί και πάλι για το γεγονός ότι εκπροσωπείται δια της Προέδρου της στην Επιτροπή αυτή. Σημειώνει επί πλέον ικανοποίηση για τις εξαιρετικές Εισηγήσεις που έχουν γίνει, εκφράζει όμως και την σοβαρή ανησυχία της διότι καμία από τις Εισηγήσεις αυτές δεν έχει ακόμα υλοποιηθεί.
Σύμφωνα με τα προαναφερθέντα, Η ΚΑΡΔΙΑ του ΠΑΙΔΙΟΥ ήταν, είναι και θα είναι υπέρ της ενίσχυσης του ΠΚΧ Κέντρου στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία (ΕΚΑΣΚΑΠ), ώστε να μπορεί να λειτουργεί πλήρως και σε υψηλό επίπεδο. Συνεπώς, η έκκληση που εκφράζει με το από 23/05/2022 Δελτίο Τύπου (που μας κοινοποιήθηκε) το ΔΣ της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας για ενίσχυση του ΕΚΑΣΚΑΠ, μας βρίσκει απολύτως σύμφωνους.
Πρέπει όμως να τονίσουμε ότι το ΕΚΑΣΚΑΠ δεν είναι το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο.
Είναι γνωστό ότι το Ωνάσειο ανήκει και επιδοτείται από το κράτος, διοικείται από ΔΣ που ορίζει το κράτος, και η νοσηλεία των παιδιών εκεί είναι δωρεάν. Με άλλα λόγια, από την οπτική των γονέων και για τις ανάγκες των παιδιών μας, παρά τις καθαρά νομικής φύσης διαφορές, τα Νοσοκομείο Παίδων « Αγία Σοφία» και το Ωνάσειο είναι εξίσου δημόσια κέντρα και επιθυμούμε να λειτουργούν και τα δύο σε υψηλό επίπεδο για τα παιδιά μας. Συμφωνούμε απολύτως και επικροτούμε να ενισχυθούν, τόσο το ΕΚΑΣΚΑΠ, όσο και το Ωνάσειο, όπου ίσως χρειάζεται.
Έτσι, η όποια ενδυνάμωση της συνεργασίας μεταξύ των δύο δημοσίων κέντρων, ή και μία ενδεχόμενη συγχώνευσή τους, αν την προκρίνουν οι ειδικοί επιστήμονες, δεν μας βρίσκει αντίθετους. Αντιθέτως, στην παρούσα φάση και με τα σημερινά δεδομένα, με το Δελτίο Τύπου της ΠΚΔ Εταιρείας να επιβεβαιώνει αυτό που είναι ευρέως γνωστό, δηλαδή την ύπαρξη από ετών σοβαρής δυσλειτουργίας στο ΕΚΑΣΚΑΠ, μια στενή συνεργασία τουλάχιστον των δύο δημοσίων κέντρων μεταξύ τους, ίσως δε και των ιδιωτικών, φαίνεται επιβεβλημένη. Σε κάθε περίπτωση, οφείλουν όλοι να ιεραρχούν ψηλότερα την υγεία των παιδιών μας.
Αυτή ακριβώς η δυσλειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ που αναφέρει η ΠΚΔ Εταιρεία αναγκάζει τους γονείς να αναζητούν λύση για τις καθημερινές επιτακτικές ανάγκες υγείας των παιδιών τους. Ενώ θα είναι ευχής έργο να λειτουργήσει σωστά και το ΕΚΑΣΚΑΠ, και το Ωνάσειο ακόμα καλύτερα, οι γονείς όμως που τα παιδιά τους έχουν ανάγκη ΤΩΡΑ, δεν μπορούν να περιμένουν πότε θα γίνουν προσλήψεις, πότε θα εκπαιδευτεί προσωπικό και πότε θα γίνει ό,τι άλλο κρίνουν οι ειδικοί ώστε το ΕΚΑΣΚΑΠ να λειτουργεί πλήρως και σε υψηλό επίπεδο. Οι γονείς έχουν ανάγκη να γνωρίζουν ΤΩΡΑ ποια είναι τα αποτελέσματα σε όλα τα παιδοκαρδιοχειρουργικά κέντρα, ώστε να μπορούν να στηρίζουν τις αποφάσεις τους σε πραγματικά δεδομένα, και χρειάζονται ΤΩΡΑ πλήρη κάλυψη των νοσηλίων από το δημόσιο ταμείο, ανεξάρτητα από την επιλογή τους.
Για την διασφάλιση της ποιότητας της καρδιοχειρουργικής και καρδιολογικής φροντίδας των παιδιών μας στο άμεσο και απώτερο μέλλον, η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ κάνει έκκληση στην Πολιτεία να μην ολιγωρεί άλλο, αλλά να υλοποιήσει ταχύτατα τις εισηγήσεις των καταξιωμένων ειδικών επιστημόνων που η ίδια όρισε. Η πολύχρονη περίοδος του προβληματισμού, των συζητήσεων και των χρήσιμων διαβουλεύσεων είναι πλέον επιτακτικό να αντικατασταθεί από συγκεκριμένες αποφάσεις και έργα. Το επιτάσσει η ανάγκη να προστατέψουμε την υγεία των παιδιών.
Μετά τιμής,
Το ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ»
Ανακοίνωση: Πανελλήνιος σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ θεωρεί
σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με τη διαμορφωθείσα
κατάσταση στο χώρο των συγγενών καρδιοπαθειών κατά την τρέχουσα περίοδο,
καταγράφοντας τις εύλογες ανησυχίες και τον προβληματισμό μεγάλου αριθμού
πασχόντων καθώς και των οικογενειών τους.
Είναι γνωστό ότι επανειλημμένως και με σαφήνεια έχουμε ταχθεί υπέρ της ανάγκης της
ύπαρξης και της ομαλοποίησης της λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης
Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), το οποίο και λειτουργεί στο ευρύτερο
πλαίσιο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Οι προτάσεις μας έχουν καταγραφεί επίσημα ακόμη και σε συναντήσεις με τη διοίκηση του προαναφερθέντος νοσοκομείου καθώς και με την πολιτική ηγεσία του Υπ. Υγείας, ενώ έχουν κοινοποιηθεί κατ’ επανάληψη σε όλους τους άμεσα ή έμμεσα ενδιαφερόμενους.
Δυστυχώς, η υπολειτουργία του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. συνεχίζεται, χωρίς να έχουν επέλθει
ουσιαστικές βελτιώσεις, ώστε να μπορέσει να λειτουργήσει με τρόπο πλήρη,
ολοκληρωμένο και αξιόπιστο.
Τούτο στην πράξη συνεπάγεται τη διαιώνιση μίας κατάστασης δυσλειτουργικής και την
παγίωση ενός κλίματος αβεβαιότητας η οποία επηρεάζει αρνητικά το σύνολο του
εξαιρετικά ευαίσθητου χώρου μας. Τη σύγχυση επιτείνουν αμφίσημες δηλώσεις της
πολιτικής ηγεσίας του αρμόδιου Υπουργείου, οι οποίες θέτουν εν αμφιβόλω ακόμη και
τη συνέχιση λειτουργίας του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., καταγγελίες, ενίοτε και επώνυμες, σε ΜΜΕ
και στα social media οι οποίες «φωτογραφίζουν» παιδοκαρδιοχειρουργούς και
παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές για επικίνδυνη ανεπάρκεια, ακόμη εμμέσως και για
αφύσικα υψηλή θνησιμότητα, καταγγελίες ή δηλώσεις για τις οποίες ουδείς μπορεί να
αποφανθεί με βεβαιότητα εάν είναι βάσιμες ή όχι, επιτείνοντας έτσι την ανησυχία, αν όχι
και την αγωνία, κυρίως των γονέων διότι οι αναφορές αφορούν κατά κανόνα βρέφη και
παιδιά ενώ δεν υφίσταται απολύτως καμία ενημέρωση όσον αφορά τη δραστηριότητα
της ad hoc επιτροπής του ΚΕΣΥ, και η οποία πρόκειται να καθορίσει τα κριτήρια
λειτουργίας των παιδοκαρδιοχειρουργικών μονάδων της χώρας.
Η Πολιτεία οφείλει, έστω και με καθυστέρηση, να διευκρινίσει με απόλυτη καθαρότητα
και ειλικρίνεια τις προθέσεις της όσον αφορά το μέλλον μίας ούτως ή άλλως ιδιαίτερα
σημαντικής δομής, όπως το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., να εξασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση όλων
ανεξαιρέτως των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες σε υψηλού επιπέδου
υπηρεσίες και να θεσμοθετήσει, όπως έχουμε επανειλημμένως ζητήσει, ένα
αντικειμενικό και προσβάσιμο σε όλους σύστημα αξιολόγησης των υπαρχουσών δομών
και των παρεχομένων υπηρεσιών, ώστε με διαφάνεια και με γνώμονα την
προσφερόμενη, αντικειμενική ενημέρωση, ο όποιος ενδιαφερόμενος ή ακόμη και η
οικογένεια αυτού να μπορεί να επιλέξει συνειδητά χειρουργό και κλινική, κάτι το οποίο
αποτελεί καθημερινή θεσμοθετημένη πρακτική σε όλες τις προηγμένες χώρες, βάσει του
προαναφερθέντος σκεπτικού.
Η αρμονική συνύπαρξη και η εκ των αποτελεσμάτων αξιολόγηση όλων των
παιδοκαρδιοχειρουργικών και παιδοκαρδιολογικών μονάδων της χώρας, τόσο του δημόσιου
όσο και του ιδιωτικού τομέα, χωρίς υποκειμενικές κρίσεις ή τάση προβολής κάποιας σε
βάρος των υπολοίπων, έχουμε αποδείξει ότι διαχρονικά αποτελεί αδιαπραγμάτευτη θέση
μας και κανείς δεν μπορεί να ισχυριστεί το αντίθετο.
Τέλος, οποιαδήποτε καταγγελία από οπουδήποτε και εάν προέρχεται θα πρέπει άμεσα
να τυγχάνει της προσοχής των αρμοδίων αρχών, ώστε να υφίστανται τις ανάλογες
συνέπειες είτε οι καταγγέλλοντες, σε περίπτωση μη απόδειξης αυτών, είτε οι
καταγγελλόμενοι, σε περίπτωση κατά την οποία αυτές είναι αληθείς, ακόμη και όταν
απαιτείται αυτεπάγγελτη εισαγγελική παρέμβαση.
Καμία ολιγωρία δεν δικαιολογείται σε περιπτώσεις κατά τις οποίες το διακύβευμα
συνίσταται στην υγεία, ακόμη προφανώς και στη ζωή ασθενών και μάλιστα εν προκειμένω
αθώων παιδιών και εφήβων.
Το Δ.Σ. του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ
