Σήμερα 2 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίο -πρωτοβουλία ανήκε στην Μοζά Μπιντ Νασέρ Αλ-Μισνέντ, δεύτερη σύζυγο του εμίρη του Κατάρ, Χαμάντ Μπιν Καλίφα Αλ-Θάνι- ενώ ο Απρίλιος έχει καθιερωθεί ως μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον Αυτισμό.

Η πρωτοβουλία του εορτασμού, έχει σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων, συμβάλλοντας στην αποδοχή και ενσωμάτωσή τους στην κοινωνία.

Ανήμερα της παγκόσμιας ημέρας, εκατοντάδες κτήρια στον πλανήτη φωτίζονται μπλε συμμετέχοντας στην εκδήλωση «Light Ιt Up Blue» ρίχνοντας έτσι φως στη σκοτεινή πλευρά της απομόνωσης καιπεριθωριοποίησης που βιώνουν τα άτομα αυτά.

Σκοπός της ημέρας είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.

Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων.

Η αιτία του παραμένει άγνωστη, αν και κάποιες γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, έγκαιρες και εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων.

Ο αυτισμός προσδιορίστηκε για πρώτη φορά το 1943 από τον αμερικανο-αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης. Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ.

Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από διάφορα επίπεδα βλάβης στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.

Στο παρελθόν ο αυτισμός αποτελούσε μια σπάνια διαταραχή. Πρόσφατα όμως δεδομένα, φαίνεται να καταρρίπτουν αυτή τη διαπίστωση. Σε ανασκοπική μελέτη του 2005, αναφέρεται ότι στις 10.000 γεννήσεις, 10-16 παιδιά θα φέρουν την τυπική διαταραχή, ενώ ένα ποσοστό 0.6% αναπτύσσει κάποια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.

Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης. Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων. Η αιτία του παραμένει άγνωστη, αν και κάποιες
γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, έγκαιρες εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων.

Πρόκειται ίσως για τη μοναδική αναπηρία η οποία «γοητεύει» το κοινό λόγω της μυστηριώδους φύσης και της παράδοξης “ευφυΐας” των αυτιστικών ατόμων. Δύσκολα κανείς όμως ακουμπά το πρόβλημα και συνήθως παραμένει έκθαμβος αλλά και προκατειλημμένος παρατηρητής.

Πρώτος ο Αυστριακός L.Kanner περιέγραψε τον αυτισμό το 1943 και συσχέτισε τη διαταραχή με «ψυχρή» συμπεριφορά των γονέων, υπόθεση η οποία δεν επιβεβαιώθηκε επιστημονικά αλλά συνέβαλε στο στιγματισμό των
ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Η ιδιαίτερη συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό αλλά και διάφορες τέτοιες θεωρίες, συμβάλλουν δραστικά στην περιθωριοποίησή τους.

Τα άτομα αυτά έχουν ανάγκη κυρίως για αποδοχή και κοινωνική στήριξη. Διάφοροι οργανισμοί  δίνουν τη φωνή που τους λείπει και εργάζονται για το δικαίωμά τους για μια πιο ανθρώπινη ζωή. Σε επίπεδο πολιτείας, τα άτομα αυτά καλύπτονται από τις
νομοθεσίες που ισχύουν για άτομα με αναπηρία και νοητική υστέρηση τόσο σε ευρωπαϊκό, όσο και σε τοπικό επίπεδο.

Το μήνυμα της ΕΣΑμεΑ για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Παρά τον μεγάλο αγώνα του αναπηρικού κινήματος, στην Ελλάδα τα άτομα με αυτισμό συνεχίζουν σε μεγάλο ποσοστό να μη μετέχουν στην εκπαιδευτική διαδικασία και να μη λαμβάνουν εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια, ενώ συνεχίζεται η πλήρης ανεπάρκεια Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά για τα άτομα αυτά, και γενικότερα η έλλειψη ενός πλαισίου μέτρων και δομών στήριξης των γονέων και των οικογενειών των ατόμων με αυτισμό, που όσο ποτέ άλλοτε επιβάλλεται να δημιουργηθούν.

Η ΕΣΑμεΑ συνεχίζει να διεκδικεί και να αγωνίζεται για τα άτομα με αυτισμό και για όλα τα άτομα με αναπηρία, για μια κοινωνία χωρίς φραγμούς και αποκλεισμούς, ειδικότερα αυτές τις ημέρες, αφού στον νέο αναθεωρημένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), παρά τις ενστάσεις και αντιδράσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ στην Επιτροπή κατά την κατάρτιση του νέου Πίνακα, στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται από 50% έως 67%. Λαμβάνοντας υπόψη ότι στο σύνολό τους οι θεσμοθετημένες παροχές που δρουν αντισταθμιστικά προς τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα λόγω των ΔΑΦ στην κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη, προσδίδονται μόνο σε άτομα με ΠΑ 67% και άνω, ένας αριθμός νόμιμα δικαιούχων κινδυνεύει να αποκλειστεί από την παροχή αυτών από μια μη έγκυρη απόφαση. Γι’ αυτό είναι επιβεβλημένη η διασφάλιση ακριβούς και εμπεριστατωμένης διαδικασίας προσδιορισμού του βαθμού υποστήριξης που χρήζει ο κάθε αιτών σε πρώτο βαθμό, αποφεύγοντας την ταλαιπωρία των δικαιούχων να προσφεύγουν με ενστάσεις σε Δευτεροβάθμιες Επιτροπές ή και στα Αρμόδια Διοικητικά Δικαστήρια.

Επίσης δεν έχει ακόμη λυθεί το ζήτημα της επαναφοράς των ατόμων με ΔΑΦ στις χρόνιες –επ’ αόριστον κρίσης– παθήσεις. Επισημαίνεται ο λανθασμένος επιστημονικά αποχαρακτηρισμός των ΔΑΦ ως χρόνια πάθηση, σε διαγνωσμένα άτομα με ΔΑΦ έως την ηλικία των 17 ετών. Η ανωτέρω διάταξη στον νέο ΕΠΠΠΑ εμπεριέχει στη βάση της μια απόλυτη λογική αντίφαση, διότι χαρακτηρίζει την Διαταραχή του Αυτισμού μη χρόνια, όταν νοσούν από αυτή άτομα μέχρι 17 ετών, ενώ την συγκαταλέγει στις χρόνιες παθήσεις όταν το ίδιο άτομο συνεχίζει να νοσεί μετά την ηλικία των 17 ετών. Είναι προφανής η έλλειψη εγκυρότητας και αξιοπιστίας της ανωτέρω ρύθμισης, που αντίκειται εξάλλου στην επιστημονική παραδοχή από το σύνολο της Διεθνούς Επιστημονικής Κοινότητας, βάσει της οποίας οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος ανήκουν στις διά βίου ανίατες και χρόνιες διαταραχές. Επειδή παράνομα και άδικα τα άτομα με ΔΑΦ κάτω των 17 ετών στερούνται των θεσμοθετημένων επωφελών παροχών που προσδίδονται σε άτομα που νοσούν από χρόνιες παθήσεις (π.χ. δικαίωμα πρόωρης συνταξιοδότηση των γονέων τους για την υποστήριξή τους, φορολογικά και τελωνειακά ευεργετήματα κ.ο.κ.), ζητείται ο επαναχαρακτηρισμός των ΔΑΦ ως χρόνιες παθήσεις.

Για όλα τα παραπάνω ζητείται άμεση πολιτική λύση!» καταλήγει κλείνοντας το μήνυμά της η ΕΣΑμεΑ.